L’association AG1 23 Soleil voit le jour en mai 2009 à Chambon sur Lac. Elle soutient les malades atteints d’acidurie glutarique de type 1, une maladie rare et peu connue. Cette association constitue un véritable soutien pour malades mais aussi leur famille afin de les aider et les informer et ce, dans le cadre d’une amélioration de leur quotidien.
Présentation d’AG1 23 Soleil
AG1 23 Soleil, est créée en 2009, dans le département du Puy-de-Dôme afin d’apporter son soutien aux personnes atteintes d’acidurie glutarique de type 1, maladie génétique orpheline.
Comment l’association voit-elle le jour ? Un groupe de parents ayant un enfant atteint de cette maladie, décide de monter ce projet afin d’aider les parents souffrant de difficulté et peu informés sur cette maladie rare.
La cause défendue : la maladie acidurie glutarique de type 1
L’acidurie glutarique est une maladie héréditaire du métabolisme très rare qui touche 1 personne sur 100 000. Il s’agit principalement d’une mutation d’un gène qui affecte l’enzyme : glutaryl CoA-déshydrogenase. L’absence ou l’insuffisance de cet enzyme affecte le patient.
D’après certaines études, il semblerait que les symptômes se manifestent par une épilepsie, une atteinte rénale chronique et la neuropathie périphérique
Un dépistage rapide doit être fait, afin d’éviter toute aggravation.
Étant une maladie très rare, un protocole national de diagnostic et de soins est prévu à destinations des professionnels de santé. Dans le but de les informer et d’expliciter le processus de prise en charge des patients.
Les missions de l’association
AG1 23 Soleil a pour mission :
- de réunir les malades et l’entourage
- d’apporter un soutien moral, administratif
- d’informer un plus grand nombre sur la maladie et ses conséquences ( maladie, famille, médecin..)
- de participer activement aux recherches médicales
Vous pourrez trouver des informations sur la maladie ainsi que ces enjeux grâce aux ressources en ligne proposées sur leur site : la guideline.
Leurs évènements
Tout au long de l’année, de nombreuses rencontres sont organisées pour les malades ainsi que leurs familles . On retrouve deux types de rencontres :
- les rencontres médicales afin d’informer, d’échanger avec l’entourage des patients sur différentes thématiques
- les rencontres sociales, prenant la forme de weekend avec les patients ainsi que leurs parents pour que tout un chacun puisse passer du bon temps
Participer à l’aventure AG1 23 Soleil
Si vous le souhaitez, grâce à la plateforme en ligne, vous pourrez faire des dons ou adhérer à l’association. Toutefois, pour adhérer à « AG1 23 Soleil” il vous faudra une contribution de 10 euros.
AG1 23 Soleil et HOOL
HOOL est une start-up bordelaise qui propose des cartes cadeaux et des chèques culture solidaires à destination des consommateurs et des CSE.
Pourquoi solidaire ?
Nous disposons d’un concept basé sur l’entraide des associations grâce à des dons générés grâce à nos dispositifs.
On vous explique : avec une carte cadeau d’un montant de 100 euros, 3 euros pourront être reversés à l’association AG1 23 Soleil et ce, sans que le montant ne change.
De plus, vous pourrez dépenser votre argent dans nos différentes enseignes partenaires.
