Petit Cœur de Beurre est une association de patients qui accompagne les enfants qui naissent avec une malformation du cœur, la cardiographie congénitale, ainsi que leur famille. Créée en 2014 par des parents soucieux de faire plus pour leur enfant et défendre la cause, elle agit en soutenant les patients, leurs parents, les structures hospitalières et la recherche médicale.
L’association Petit coeur de beurre
L’histoire
Petit Cœur de Beurre est une association à but non lucratif, qui intervient sur toute la France. Mais comment voit-elle le jour ?
En 2014, Petit cœur de beurre a été créée par Gaëlle et Jean-Charles, parents d’un enfant atteint d’une cardiopathie congénitale. Il était essentiel de partager les expériences de ceux qui agissent pour cette maladie et d’assurer une aide et une écoute pour les familles car “la maladie touche tout le monde, sans distinction, sans raison”. Il y a une réelle volonté d’informer, de soutenir les malades ainsi que leurs proches.
De plus, afin d’intervenir et d’être au plus proche de la cause, des partenariats ont été signés avec des hôpitaux, présentant de la chirurgie et / ou du suivi en cardiologie pédiatrique.
La cardiopathie congénitale
La cardiopathie congénitale est une malformation du cœur à la naissance. Elle peut être plus ou moins grave. La cardiopathie survient lorsque certaines parties du cœur : les cavités, les parois ou encore les valves du cœur ne se développent pas normalement durant la grossesse.
Les objectifs
Les principales missions de Petit Cœur de Beurre sont : Le soutien aux personnes concernées et leurs familles :
- Créer du lien : à travers la mise en place de groupes de soutien sur les réseaux sociaux, de visites des malades lors de leur séjour à l’hôpital. Des moments de détente, style café détente, sont également organisés avec les parents afin d’éviter tout isolement et d’échanger avec les familles. De plus, des sorties sont mises en place dans certaines régions de France afin de concilier rencontre avec les parents, information et bien évidemment divertissement.
- Informer : il est important d’apporter des connaissances aux personnes porteuses de cardiopathies congénitales et à leurs proches. En ce sens, de nombreuses réunions d’information sont organisées dans toute la France afin de faciliter la communication sur le sujet et les échanges sur différentes problématiques telles que : les aides sociales, la pratique d’un sport, l’exercice d’une profession et même l’accès à des prêts bancaires …
- Pour les jeunes atteints de cardiographie congénitale, des journées d’information et de sensibilisation à la pratique sportive adaptée, appelées MPP Day (Même Pas Peur Day), sont organisées ainsi que des conférences pour leurs parents. L’objectif est de lever les tabous.
- Le soutien aux structures hospitalières. Cela se concrétise avec de l’achat de matériel, de la décoration de service ou l’achat de fauteuils-lits d’accompagnant pour permettre aux parents de dormir à côté de leur enfant pendant son hospitalisation.
- Le soutien à la recherche médicale. Petit Cœur de Beurre fait un don annuel à des projets de recherche sur la cause des cardiopathies congénitales.
Les actualités de Petit coeur de beurre
Nous pouvons reprendre nos rencontres et aller à la rencontre des patients et de leurs familles. Ces moments sont très précieux pour nous et l’essence même de l’association.
En 2022, nous continuons nos actions avec quelques nouveautés :
- Le dimanche 15 mai, Petit Cœur de Beurre organise son MPP Day à Bordeaux. L’occasion pour les enfants concernés de pratiquer du sport avec des sportifs de haut niveau, d’échanger avec d’autres enfants, et d’avoir des réponses à leurs questions.
- Les événements sportifs reprennent, et partout des participants s’inscrivent aux couleurs de Petit Cœur de Beurre
- Organisation de Journées Vivo Experiencia à destination des soignants, pour se former sur les cardiopathies congénitales et avoir un retour de patients experts.
- Mise en place de nouveaux projets : Petit Cœur de Beurre à l’école pour intervenir en milieu scolaire, participation à un projet de recherche au niveau européen…
Les évènements
Chaque année, de nombreux évènements sont prévus par Petit Cœur de Beurre. Vous pourrez les découvrir sur leur site web.
Dernièrement, « la Course des Petits Cœurs », une course connectée, a été organisée par l’association sur la période du 1er février au 28 février 2022. Il était possible pour les participants de courir en France ou à l’étranger. Un enregistrement du temps de leur parcours était également pris en compte. Cette belle mobilisation, qui a rassemblé près de 1 000 personnes, contribue au financement de nos MPP Day.
Vous voulez tenter l’aventure, elle revient tous les ans en septembre et en février !
Participer à l’aventure de Petit coeur de beurre
Participer à l’aventure de Petit Cœur de Beurre est accessible pour tout le monde.
En adhérent, en s’engageant bénévolement, en soutenant financièrement (il n’y a pas de petit don), en étant ambassadeur (en parlant de la cause autour de soi) …
Devenir bénévole
« Le bénévole est celui qui s’engage de son plein gré d’une manière désintéressée dans une action organisée au service de la communauté. » Extrait de la charte internationale du volontariat.
Chez Petit Cœur de Beurre, les bénévoles ont trois grandes missions : accompagnement des patients et familles, sensibiliser le grand public et collecter des fonds.
Pour rejoindre l’aventure, vous n’aurez pas de compétences particulières juste l’envie d’aider !
N’hésitez pas à consulter la page Facebook association petit cœur de beurre ou à contacter l’association pour en savoir davantage : contact@petitcoeurdebeurre.fr
Devenir adhérent
Adhérer à l’association, c’est aider, soutenir la cause, accompagner les personnes atteintes de cardiographie ainsi que leur entourage. Vous prenez part à la vie de l’association en étant convié à l’assemblée générale. L’adhésion est au tarif de 10 €.
Petit coeur de beurre et Hool
Si vous souhaitez soutenir l’Association « Petit coeur de beurre » et prendre part à la cause des maladies congénitales !
Avec HOOL,vous pouvez vous procurer une carte cadeau dématérialisée, qui vous permettra d’aider l’association.
Le principe est simple : si vous disposez d’une carte cadeau d’une valeur 100 euros, vous pourrez donner 3 euros à l’association Petit coeur de beurre et ce, sans que le montant initial ne change.
HOOL est partenaire d’une centaine d’enseignes qui commercialisent tous types de produits et services : grande distribution, mode, maison, high tech, voyages etc…
