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19 novembre 2021

L’AFSR, l’association qui se bat contre le syndrome de RETT depuis 1988

Par Pauline Tessonneau
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L’AFSR c’est l’association qui œuvre pour la reconnaissance du syndrome de RETT et qui organise plusieurs évènements chaque année dans le but d’être reconnus et d’avoir un plus grand impact concernant la maladie. Vous pourrez donner pour la recherche contre ce syndrome encore très méconnu des médecins ou encore participer à l’un de leurs évènements pour comprendre ce qu’est cette maladie et comment on peut lutter contre celle-ci.  

Le syndrome de RETT, c’est quoi ? 

illustration sur la médecine

Le syndrome de RETT c’est une maladie rare qui se développe en général chez les jeunes enfants et plus particulièrement les filles. Il provoque un handicap mental ainsi que des atteintes motrices sévères. L’association AFSR oeuvre contre cette maladie

Ce syndrome est la première cause de polyhandicap d’origine génétique chez les jeunes filles. La conséquence de cette maladie est la perte de tout lien social avec son entourage dès le plus jeune âge. En effet, personne ne peut utiliser quelconque langage, 20% des patientes peuvent continuer à marcher et presque 100% ont besoin d’aide médicale pour continuer à se déplacer. 

De plus, aujourd’hui, ce syndrome ne possède aucun traitement généralisé, seulement quelques traitements pour des symptômes précis de la maladie. 

L’histoire de l’AFSR 

L’AFSR (Association Française du Syndrome de RETT) a été fondée en 1988 par 5 familles et elle est reconnue d’utilité publique. Depuis 30 ans, l’association ne cesse d’évoluer et de grandir grâce à une visibilité de plus en plus accrue. 

L’AFSR a pour but de soutenir les familles dont les enfants sont atteints du syndrome de RETT, faire connaître le syndrome par le grand public, soutenir la recherche médicale et agir pour la reconnaissance de la maladie. 

Aujourd’hui, l’association organise régulièrement des évènements comme le week-end de rencontre entre les familles, des stages de formation qui permettent d’en apprendre plus sur la maladie, ou encore les journées nationales dédiées au syndrome de RETT. 

Comment aider l’association AFSR ? 

puzzle représentant un adn avec des pièces manquantes

Donner pour la recherche 

Il est possible de faire un don à l’association AFSR ou de donner pour la recherche. En faisant ce don, vous participerez à la recherche d’un potentiel traitement contre le syndrome de RETT. Celui-ci permettrait aux enfants de retrouver une vie partiellement normale et pouvoir reprendre des activités classiques.  

Aussi, vous participerez à la communication sur le syndrome de RETT. Celle-ci a pour but de sensibiliser un public qui ne connaît pas l’existence du syndrome. 

Devenir bénévole

Vous pouvez également aider l’association en devenant un bénévole actif de l’AFSR. Vous aiderez à organiser les évènements, vous sensibiliserez vos proches au syndrome et vous participerez à la vie de l’association.

Si vous devenez bénévole vous participerez alors plus généralement à sauver des vies et vous vous sentirez utiles.

Les évènements annuels de l’AFSR 

bannière de la course contre le syndrome de rett

 L’ »AFSR » organise chaque année le mois de sensibilisation au syndrome de RETT qui a lieu durant tout le mois d’octobre. Vous avez entre le 1er et le 31 octobre pour marcher ou courir 2, 6 ou 10 km en fonction de votre niveau. 

Par exemple, l’année dernière le mois de sensibilisation a réuni 749 coureurs, 2236 km ont été courus et 9982€ ont été récoltés pour la recherche de la maladie. Vous pouvez vous inscrire à la course pour seulement 10€ et cela vous permettra de soutenir la cause et sauver des vies. 

Les 6 et 7 novembre 2021 ont eu lieu la 33ème journée nationale du syndrome de RETT à Lyon. Tout le monde peut y assister, les proches des enfants atteints du syndrome, les enfants eux-mêmes ou des personnes extérieures qui veulent être sensibiliser et soutenir la cause. Tout le monde est le bienvenu ! 

Soutenir l’AFSR c’est possible avec HOOL 

Si vous souhaitez soutenir l’AFSR gratuitement c’est possible avec HOOL ! En achetant un chèque cadeau dans une de nos enseignes partenaires vous pourrez alors donner 3% du montant original à l’association œuvrant pour le syndrome de RETT. 

Par exemple, si vous achetez un chèque cadeau d’une valeur de 100€ sur le site internet de HOOL vous pourrez alors donner 3€ à l’association AFSR tout en gardant la valeur initiale de 100€.

D’autres raisons d’aimer HOOL.