Aujourd’hui, 1 enfant sur 100 naît avec une cardiopathie congénitale. L’association Petit Coeur de Beurre s’active au quotidien pour soutenir et améliorer la vie des patients touchés et de leurs familles
Les premiers battements de Petit Coeur de Beurre
L’histoire
« Petit Coeur de Beurre », c’est l’histoire de deux parents, Gaëlle et Jean-Charles, et de leur grand amour pour leur famille. Ayant eux-mêmes été parents d’un enfant né avec une cardiopathie congénitale, les deux fondateurs ont décidé de partager leur expérience et de devenir des moteurs dans l’amélioration de la qualité de vie des personnes concernées. L’association est ainsi créée en 2014 pour aider dans la prise en charge des personnes nées avec cette maladie.
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La malformation cardiaque
Mais qu’est-ce que la cardiopathie congénitale ? Les cardiopathies congénitales sont des malformations cardiaques provoquées par une anomalie du développement du coeur. Néanmoins la cause de la malformation est souvent inconnue et il existe différents types de cardiopathies congénitales. Dans la majorité des cas, le diagnostic médical est posé avant la naissance de l’enfant ou durant les premières semaines avant la naissance.
La situation
En France, 1 enfant sur 100 naît avec une malformation du coeur. Cela représente 300 000 adultes sans oublier les familles qui partagent le rythme de vie du patient.
De ce fait, Petit Coeur de Beurre est présent au niveau national pour soutenir, aider mais aussi sensibiliser et prévenir sur la maladie cardiaque qui est la 1ère cause de malformation congénitale. Malheureusement, tout le monde peut être touché par une malformation cardiaque, sans raison et sans distinction.
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Les missions de Petit Coeur de Beurre
Le soutien aux familles
L’objectif premier de Petit Coeur de Beurre est d’assurer un soutien moral aux patients et leurs famille et de lutter contre l’isolement. C’est pourquoi l’association mobilise ses moyens pour limiter au maximum l’isolement des personnes touchées par les cardiopathies congénitales. Des bénévoles se mobilisent dans toute la France pour effectuer des activités, des sorties familiales ou proposer des cafés aux familles pendant leur séjour hospitalier. En effet, il est primordial que chaque individu impacté par une malformation cardiaque dans son quotidien se sente écouté et bien entouré.
Aussi, Petit Coeur de Beurre effectue d’importantes missions de prévention, sensibilisation et information. L’association organise des réunions dans tout le pays. Les sujets abordés sont très variés et les rencontres offrent aux familles un temps d’échange privilégié avec des professionnels.
Enfin, de nombreux ateliers sportifs et préventifs sont organisés pour les enfants atteints d’une malformation cardiaque. L’occasion pour toute la famille, frères, soeurs et parents de s’informer de manière ludique sur la maladie.
Le soutien aux structures hospitalières
L’association mène des interventions au sein même des services hospitaliers. En plus d’organiser des sorties, Petit Coeur de Beurre agit directement dans les services de cardiopédiatrie. Ainsi divers évènements et ateliers sont organisés dans les établissements médicaux à travers toute la France.
Bricolage, théâtre, dessin et goûter sont les ateliers incontournables pour divertir les enfants pendant leur séjour hospitalier. En parallèle, des activités de soins et de bien-être sont proposées aux parents afin qu’ils n’oublient pas de prendre un moment pour eux.
Pour conclure, Petit Coeur de Beurre apporte du matériel dans les CHU et structures hospitalières. L’association procède à des distributions de jouets, chocolats mais aussi trousses de toilettes, vaisselle et parfois même du mobilier. Bien que la distraction des enfants soit importante, il ne faut pas négliger le confort et le bien-être de toute la famille.
Soutien de la recherche médicale
Un des autres champs d’action de l’association est la participation financière à la recherche. Petit Coeur de Beurre organise des levées de fonds à travers des évènements sportifs ou festifs. Par exemple, l’association organise depuis 3 ans la « Course des Héros » qui a permis de reverser en 2018 plus de 25 000€ à l’ARCFA.
Les fonds levés par l’association représentent plus de 130 000 €. Ils permettent de financer la recherche génétique et renforcer la formation du personnel médical face aux malformations cardiaques. Entre autre, les fonds permettent de contribuer à des programmes de recherches et projets variés. Ainsi Petit Coeur de Beurre soutient des projets axés sur la rééducation cardiaque, l’amélioration de la qualité de vie des patients mais aussi l’éducation thérapeutique.
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L’association Petit Coeur de Beurre est présente sur la plateforme HOOL ! Vous pouvez effectuer un don gratuit très facilement.
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